关爱生命共享阳光

成骨不全症的特点就是一生要经历频繁骨折，有的多达上百次，这给他们带来的不仅是肉体上的痛苦，更是精神上的打击。比如，一些孩子长期卧床，丧失了运动能力，他们被学校拒之门外，受教育的权利被无情地剥夺了；由于没有得到良好的医治，成人后他们的四肢有多处畸形，许多工作机会对他们来说“紧锁大门”；他们面临的最大困惑是年纪大了谁来照顾自己？这些都是瓷娃娃一生要面对的困境。目前，我国约有10万左右的患者，我们直接服务到的有1000多个家庭，大部分患者面临的最根本的问题是医疗。许多瓷娃娃如果在很小的时候接受正确的护理，长大后是可以接近正常人的水平的……查看全文